Hvite Ørn Norges innspill til ekspertutvalget om samtykkekompetanse

Bildet er fra Istock. Elefenten i rommet er den feilslåtte medisinske forståelsesmodellen.

Her er en kortverson av innspillet

Mange av våre medlemmer er nå redde og skremt av at regjeringen har nedsatt et utvalg som kan komme til å undergrave våre medlemmers allerede «marginaliserte» lovbestemte rett til medbestemmelse og autonomi. Vi føler at nedsettelsen av utvalget sender et negativt signal og kveler det lille håpet om endring i retning av menneskerettighetsfokus for mennesker med psykososiale funksjonsnedsettelse. Det vil være diskriminerende og i strid med både Grunnloven, Den europeiske menneskerettighetskonvensjon (EMK), The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) m.fl.  å frata eller modifisere selvbestemmelsesretten til psykisk syke, kun fordi deres funksjonsnedsettelse er kategorisert som psykisk lidelse.

Et kort tilbakeblikk

Lovendringen i 2017 var ifølge Dr. Juris Marius Storvik nødvendig for å få slutt på langvarig historisk diskriminering i psykisk helsevern. Pasientgruppen som er særlig sårbar, har blitt rettslig forskjellsbehandlet og utsatt for forbudt lovgivning basert på stereotypier. Dette har gjort at gruppen har fått begrenset sin livsutfoldelse og nektet individuell vurdering av evner og behov. Tidligere lovgivning var i strid med Grunnloven og menneskerettighetene, og kan derfor ikke gjenopptas.

Sterke internasjonale føringer

Hvite Ørn ønsker å gjøre utvalget oppmerksom på at det foreligger sterke internasjonale føringer fra FN organer, Den Europeiske Menneskerettighetskommisæren og Verdens helseorganisasjon (WHO). Den rådende praksis anses å være skadelig for den enkelte og i strid med menneskerettighetene. De instruerer Norge og andre vestlige land til å endre sin behandlingspraksis i psykiatrien.

WHO ber om et radikalt skifte

I sin nyeste veileder fra 10. juni 2021, ber WHO medlemslandene om et radikalt skifte i behandlingspraksisen for det psykiske helsefeltet. De anbefaler å gå bort fra all tvangspraksis i psykiatrien, herunder tvangsmedisinering. Målet er en personsentrert og rettighetsbasert tilnærming med vekt på brukermedvirkning og fritt og informert samtykke, i tråd med internasjonale menneskerettighetskonvensjoner og CRPD.

Norge på europatoppen

Norge har historisk vært en av de landene som har brukt mest tvang både i verden og i Europa. Norge ligger fortsatt på europatoppen i bruk av tvang, og bruker f.eks. 10 ganger mer tvang enn land som Italia og Portugal. Vi skulle tro at samtykkebestemmelsen ville føre til en reduksjon av tvang i norsk psykiatri. Imidlertid har tvangen økt siden 2017. Antall tvangsinnleggelser gikk opp fra 8095 i 2016 til 8682 i 2020. Fra 2001 til 2020 har tvangsinnleggelsene økt med hele 50% fra 5719 til 8682.

Antall tvangsmedisinering har økt fra 40 per 100 000 innbyggere i 2017 til 70 per 100 000 innbyggere i 2021. Dette er etter Hvite Ørn sitt syn dramatisk og svært bekymringsfull utvikling.

Ofte rasjonelt valg å motsette seg medisinering

Hvite Ørn mener de stadig økende tvangstallene blant annet skyldes feilaktig praktiseringen og en uthuling av lovbestemmelsen om samtykkekompetanse fra behandlingspersonellets side.

Personen som nekter å ta medisiner, blir vurdert ikke samtykkekompetent fordi de ikke har sykdomsinnsikt eller forstår sitt eget beste. Det er imidlertid svært rasjonelt å nekte og motta antipsykotisk medisin, både i den akutte fasen og på lang sikt. For det første går de aller fleste psykoser over av seg selv uten bruk av legemidler. For det andre gir samtlige av de antipsykotiske medisinene svært alvorlige bivirkninger, inkludert alvorlig vektøkning og kognitiv svikt herunder hukommelsessvikt og konsentrasjonsvansker. Mange opplever at de går rundt i en zoombi- lignende tilstand.

Våre medlemmers erfaringer stemmer med en rekke langtidsstudier som viser at det går langt bedre med dem som klarer å slutte med antipsykotika, sammenlignet med dem som forblir medisinert. Dette kunnskapsgrunnlaget er forøvrig presentert av to lovutvalg (NOU 2011 og NOU 2019), samt av FHI i sin rapport fra 2018 som viser at det ikke er noen evidens for langtidsmedisinering med antipsykotika.

Norge på verdenstoppen

FNs torturkomite uttrykker i sin rapport fra 2018 særlig bekymring for den omfattende bruken av tvangsmedisinering med antipsykotika i Norge, til tross for risikoen for «varige og irreversible fysiske og mentale konsekvenser dette har for pasientene».

Norge har den dødeligste psykiatrien av alle OECD- landene, og dermed er vi også på verdenstoppen her. Personer som har fått diagnosen schizofreni og bipolar lidelse dør i gjennomsnittet 25 år før gjennomsnittsbefolkningen i Norge. Det er god grunn til å tro at dette har sammenheng med den medikamentbaserte behandlingsfilosofien som råder i norsk psykisk helsevern. Forskning viser at langtidseksponering med antipsykotika øker dødeligheten hos pasienter med psykiske lidelser. Dødstallene knytter seg i stor grad til somatiske sykdommer, som hjerte og karlidelser, kreft, diabetes med mer.

Tall fra Harrow og Jääskeläinen viser at det kun er 5-6 % sjanse for tilfriskning dersom du står langvarig på medikamenter. Langvarig medisinering er standardbehandling for personer med diagnosen schizofreni eller bipolar lidelse i Norge jamfør Helsedirektoratets psykoseretningslinjer.

Harrows siste forskingsresultater som ble publisert i februar 2021, viser imidlertid at det er 6 ganger større sjanse for å bli frisk hvis du slutter på medikamentene. Dette er uavhengig av diagnose. Harrows forskning er bare en av mange forskningsrapporter som viser at langvarig medisinering er skadelig og kronifiserende. MR-forskning viser at psykofarmaka, og særlig antipsykotika, gir hjerneskader og kognitiv svikt. Dette samsvarer også med det våre medlemmer rapporterer. De beskriver at medikamenter gjør det vanskelig å tenke, konsentrere seg, huske, lese og gjør det helt umulig å jobbe eller studere. Medlemmene som klarer å slutte på medikamenter eller gjennomgår psykoser uten medikamenter, rapporter imidlertid om tilfriskning og at de klarer å komme tilbake til jobb og studier.

Hva er de egentlige risikofaktorer knyttet til farlighet?

Tvangsmedisinering er det mest krenkende som gjøres mot pasienter i psykisk helsevern. Det kan forårsake både redsel, frustrasjon, indre smerte og uro hos den pasient som har trusselen om tvangsmedisinering hengende over seg. Det er opplevelsen av fullstendig avmakt ovenfor den uforstand som utøves bak låste dører over ens liv og fremtid. Noen kjenner på et desperat behov om å melde ifra om denne urett og det eneste man sitter igjen med som ikke er en prøvd uttrykksform, er å gå berserk. Dette gjelder likevel et fåtall.

Vi ser imidlertid at media har klart å lage et stigmatiserende og fordreid bilde av mennesker som rammes av psykose. Om en med en psykosediagnose begår vold, blir adferden generalisert og psykosen får skylden. Hos mange er imidlertid langt mer tungtveiende voldsatferdsfaktorer til stede som rusmisbruk og voldsofferhistorikk.

En stor norsk studie knuser myten om at psykisk syke er farligere enn normalbefolkningen. Forfatterne av denne studien fant at risikoen for vold var fraværende, lav eller moderat for 98 % av deltakerne. Studien konkluderte med at under 2% av pasientene i psykisk helsevern har høy risiko for voldelig adferd. Å skulle moderere eller innskrenke den helt grunnleggende retten til selvbestemmelse jamfør samtykkebestemmelsen med begrunnelse i adferden til under 2 % av pasientgruppen innen psykisk helse, vil være svært uproporsjonalt og uetisk.

Samtykkekompetanse og psykose

Når mennesker som sliter psykisk skal hjelpes, må hovedfokus i behandlingen bestå i å løfte mennesker ut av undertrykkelse. Det alle i Hvite Ørn ser, er at det er det motsatte helsevesenet bedriver. Akuttpsykiatrisk behandling av psykose består av medisinering, skjerming og mange blir skrevet ut på tvang uten døgnopphold. Det ligger en klar forventning fra det kommunale helseapparatet at bruker tar medisiner som foreskrevet og en formaning om at dette forhindrer reinnleggelse.

Disse formaninger samsvarer imidlertid ikke med forskningen. Forskning om tvang uten døgnopphold, herunder langtidsmedisinering, viser at denne type tvang ikke har noen effekt. Den forhindrer hverken nye tilbakefall eller reinnleggelser. Denne forskningen ble grundig gjennomgått av Østenstadutvalget.

Vi vet at medikamenter bare hjelper for et mindretall av pasientene. Den mest pålitelige forskningen sier at behandling med antipsykotika er til nytte for 1-2 av 10 pasienter. Når en pasient motsetter seg antipsykotisk medikasjon så er det statistisk i 4 av 5 tilfeller slik at pasienten, ikke behandler, har rett. Det er ikke slik at det å motsette seg antipsykotika nødvendigvis handler om å motsette seg behandling eller uttrykke en manglende sykdomsinnsikt. Det kan like ofte handle om at en forstår at medikasjon er feil.

Ikke rør samtykkebestemmelsen!

Hvite Ørn ber på vegne av alle sine medlemmer om at man ikke rører samtykkebestemmelsen i psykisk helsevernlov, og at utvalget heller kan fokusere på hvordan bestemmelsen kan etterleves i tråd med lovtekst, forarbeider og gjeldene menneskerettigheter.

Du kan lese hele innspillet her

Styrk Hvite Ørns arbeid innen psykisk helse. Bli medlem!