Hvite Ørn er en landsdekkende medlemsorganisasjon for og av personer med erfaring med psykiske helsetjenester, som brukere eller pårørende. Mange av oss har psykoseerfaring, her er også vår spisskompetanse. Psykoseerfarere er kanskje de mest stigmatiserte, misforståtte og diskriminerte i det norske samfunn i dag. De fleste har vært utsatt for faktisk tvang eller opplevd tvang med forventning om å følge behandlingsregimet, det vil si den medikamentelle behandling.
Helse- og omsorgsministeren Vestre inviterte brukerorganisasjoner i psykisk helse i juni 2023. Verken Hvite Ørn eller andre mindre organisasjoner var invitert. Kanskje tenkte Vestre at det holdt, medlemsmassen tatt i betraktning. Som liten organisasjon er vi imidlertid like viktig og bør ikke utelukkes. Vi ble etablert fordi de større organisasjonene ikke har engasjert seg og mangler kunnskap i de problemstillinger vi er mest opptatt av.
Det står i utkastet at kunnskapsgrunnlaget innenfor kvantitativ forskning er dårlig og kvalitativ forskning må derfor gis større betydning. Dersom høringsinnspill skal være mer enn spill for galleriet, forventer vi at også vår kompetanse får innflytelse. Ved å lytte også til en liten bruker- og interesseorganisasjon, vises brukermedvirkning i praksis. Våre innspill er et bidrag til store besparelser både menneskelig og økonomisk. Denne veileder har dessuten et særlig ansvar for å se mangfoldet og lytte til mennesker som er utsatt for tvang.
Det er brukerne som vet hvor skoen trykker. Gjennom kontakt med helsevesenet har vi ervervet verdifull erfaring. Dette må få konsekvenser allerede i det faglige innholdet i psykiaterutdannelsen. Profesjonen må vekk fra den biomedisinsk orienterte forståelsen av psykisk helse med sterke bindinger til farmasiindustrien. Psykiatere må tilegne seg bruker- og interesseorganisasjoners kunnskap.
Psykofarmaka verken helbreder eller løfter frem den nødvendige energi og ressurser for å kunne håndtere symptomer og krise på en adekvat måte. Norsk psykiatrisk forening har begynt å bruke begrepet «hjernehelse», som om psykose, angst og mani alt er løsrevet fra sjelslivet og lokalisert i hjernen. Psykisk uhelse handler om tanker, forestillinger og følelsesmessige konsekvenser av en eller annen form for eksistensiell krise.
Når et menneske strever med psykiske problemer er det slettes ikke sikkert det er noe i veien med individet, tvert imot. Det kan ligge mange forstyrrelser i de kulturer og kontekster klienten er en del av. Dette er slettes ikke noe bare våre medlemmer uttaler, men en utbredt oppfatning også hos mange terapeuter. Det er rett og slett for simpelt å koble livskriser og psykisk uhelse til hjernehelse. Vi som har brukt psykiatriske legemidler har i beste fall opplevd å holde i sjakk påtrengende reaksjoner på krisen/lidelsen.
Vi trenger ikke først og fremst mer forskning på hvordan brukermedvirkning kan få en større plass på systemnivå. Først og fremst må et systematisk samarbeid med bruker og pårørendeorganisasjoner gi resultat i form av et bedre og mer allsidig tjenestetilbud.
I dag finnes knapt et døgntilbud for den som ikke vil ta pille for indre smerte. Vi går baklengs inn i fremtiden, det som er blitt etablert i 2017 etter brukerorganisasjonenes krav, blir nå lagt ned. God brukermedvirkning er å etablere medikamentfri behandlingsenheter. Dette er også i tråd med WHO sin veileder som kom 9. oktober 2023 og som maner til et paradigmeskifte innenfor psykiske helsetjenester.
Psykisk helse er et minefelt, for det utkjempes kamper mot et sviktende, feilslått eller neglisjert del av helsevesenet. Det utkjempes kamper på det personlig plan, mellom ulike profesjoner og forståelsesmodeller. Psykisk helse er dessuten under konstant press fra en mektig leverandør, farmasiindustrien. Denne maktkamp om forståelse av helse og hva som hjelper er ikke noe som skal ramme pasientene.
Fagfeltet skal ikke bestemme innholdet i hva brukerorganisasjonene formidler. Å inneha kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning, innebærer å respektere at bruker- og interesseorganisasjon har et helt annet faglig ståsted enn tjenesteleder eller ansatte.
Det er viktig å nå ut med informasjon der bruker eller pasient er. Det er derfor veldig bra at det i utkastet fremkommer at pasienter har krav på informasjon om bruker- og interesseorganisasjoner. Våre medlemmer har nemlig erfart det motsatte. Initiativ til å tilgjengeliggjøre informasjon om Hvite Ørn for medpasienter på psykiatrisk avdeling har vært avslått, uten begrunnelse.
Vi tilbyr gratis recoverykurs og ønsket å henge opp oppslag på Fontenehus og fikk avslag fordi vedkommende leder hadde sett Helene sjekker inn på Hurdalsjøen recovery og ikke ville støtte informasjon om medisinfri behandling. Vi har ønsket å leie lokaler og informere om kurs på frivillighetssentral i bydel i Oslo og blitt avvist, uten konkret årsak. Når helsedirektoratet krever samarbeid med kommunen for tildeling av aktivitetstilskudd, vanskeliggjøres dette når vi blir stoppet av den enkelte leders holdning og faglige ståsted. At Hvite Ørn ikke støtter den biomedisinske sykdomsmodellen, har visjon om null tvang og ser medikamentfritt behandlingsalternativ som en selvfølgelighet skal selvsagt ikke være noe hinder.
Eksemplene ovenfor er betegnende. Det er typisk eksempel på hvordan en pasient, bruker og organisasjoner som går mot rådende paradigme blir møtt i møte med dagens helsetjenester/tjenestetilbud.
Våre kampsaker er framtidsrettet og ikke kontroversielle i et globalt perspektiv. WHO støtter vårt syn med CRPD fra 2007 og sin nyeste veileder for psykisk helse fra oktober 2023. Det er nødvendig at det tydeliggjøres i veileder at leders faglige forståelse ikke er relevant i denne sammenheng, tvert imot skal leder fasilitere for at relevante bruker- og interesseorganisasjoner når ut med informasjon til pasienter/brukere.
Våre medlemmers erfaring er de samme som avdekkes i rapporter og kartlegginger av kommune- og spesialisthelsetjenesten. De er ikke gode på brukermedvirkning i tjenesteutvikling og brukere av tjenestene opplever heller ikke god medvirkning. Mange erfarer mangel på informasjon om rettigheter.
Det konkrete mål for dialog er utvidelse av deltakernes forståelse av en bestemt sak. Når fagfeltet mener brukermedvirkningen ivaretas mens rapporten viser og vi erfarer det motsatte, betyr det at fagfeltet må utvide sin forståelse. Brukerråd hjelper lite når forslag sjelden blir tatt til følge. Bestemmelser lokalt betyr lite når avgjørelsene skjer sentralt.
Hvite Ørns erfaring er at «det ikke er alt som skal diskuteres med brukerorganisasjonene, blant annet bruk av medisiner». Vi kommer derfor ikke i dialog om medikamentenes nytte.
Alle steder der tvang er tema er det ikke tilrettelagt for at representanter i brukerråd får mene noe som helst om medikamentell behandling.
Vi får ikke blande oss inn i det faglige innhold og når fagfeltet opprettholder et system som fra starten aldri skulle vært etablert (biomedisinsk forståelse), hindrer dette at vi som brukerorganisasjon får innflytelse på behandlingen som gis.
Faktum er at innholdet i tjenestene er noe vi sjelden har innflytelse over. Kommuner og helseforetak må få mye større frihet til å velge behandlingsform. Dersom brukermedvirkning skal ha noen praktisk betydning for våre medlemmer, må også bruker- og interesseorganisasjonene kunne øve innflytelse på behandlingsmetode og det må tilrettelegges for at alle brukere gis mulighet til et utvalg av medikamentfrie behandlingstilnærminger.
Dainius Pūras er professor ved universitetet i Vilnius og tidligere FNs spesialrapportør for retten til helse. På Litteraturhuset 10. september i år sier Pūras at han i dag ser tre store hindre for endring av praksis: den ikke evidensbaserte biomedisinske forståelsen, maktubalansen og forutinntatte meninger basert på holdninger, bindinger og korrupsjon. Pūras sier at tvangsbruk øker globalt og sier det er behov for et paradigmeskifte og revitalisering av CRPD for å ivareta menneskerettigheter og psykisk helsevern.
Vi ser det som en sentral oppgave å ivareta det åndelige i møte med innlagte. Dette er et essensielt bidrag til helhetlig kvalitet på tjenester innenfor psykisk helse. Forskningen indikerer imidlertid at åndelighet ofte er et neglisjert område i den psykiske helseomsorgen (Medås, Blystad & Giske, 2017).
Våre medlemmer erfarer at spiritualitet er et ikke-tema innen psykisk helse. Det er liten anerkjennelse av våre medlemmers åndelige behov. Tvert imot blir våre medlemmers opplevelser som regel møtt som symptomuttrykk og disse ikke-møter bidrar til påføring av skam og ytterligere last i en vanskelig tid. Alle som har erfart denne mangel på respekt og anerkjennelse av opplevelser og behov velger å holde dem for seg selv.
Det er alvorlig når tjenesteyters livssyn, holdninger og fordommer bidrar til at mange mennesker legger lokk på essensielle livstema. Det er også paradoksalt da åndelighet og spiritualitet synes å være særlig viktige tema for mennesker i livskrise og pasienter i psykisk helse. Det må inn et eget kapittel om tema i veilederen. Det må dessuten være et krav at kommune- og spesialisthelsetjenesten møter pasienter/brukeres behov med å tilby samtale, eventuelt samtalegruppe med ansatt som har kompetanse og interesse innenfor området, eventuelt trekke inn ressurser utenfra.
Våre medlemmer har opplevd å bli nektet adgang og hjelp for å komme til de medisinfrie enhetene begrunnet med diagnose og historikk, av behandlere med overtro på psykiatriske legemidler.
Nå opplever vi en ny problemstilling der avdelinger som tilbyr alternativ behandling som BET eller medisinfrie enheter legges ned eller trues med nedleggelse, med økonomisk innsparing som argument. Det foreligger med andre ord knapt med valgmuligheter for både pasienter som legges inn frivillig og på tvang. Den som skrives ut står kanskje igjen med tilbud om oppfølging fra DPS hver 14. dag. Våre medlemmer opplever ikke FACT team som noe tilbud fordi teamet følger pasienter som skrives ut på tvungen psykisk ettervern uten døgnopphold (TUD).
Etter utskrivelse opplever mange et stort udekket behov for støttende møtesteder. Før utskrivelse må derfor pasienter gis informasjon om møtesteder i tillegg til kommunale aktivitetssentre/psykiatriske dagsentra, steder som Fontenehusene og lavterskeltilbud som Verket i Larvik. Igjen vil vi fremheve at mange også kan ha stort utbytte av bruker- og interesseorganisasjoner og trenger informasjon om mangfoldet av aktuelle, eksisterende organisasjoner. Hvite Ørn tilbyr viktig hjelp, støtte og et fellesskap i form av sosiale aktiviteter, kurs, samtalegrupper og likepersonsarbeid. Dette er tilbud som mange mennesker kan ha utbytte av, både de som vil ta større eierskap til egen tilfriskning og alle de som ønsker å være en ressurs for sine medmennesker og/eller samfunnet.
Skal brukermedvirkning fungere i praksis, må det etableres flere behandlingstilnærminger først. Det er svært diskriminerende å ikke kunne gi dem som ikke ønsker medikamenter et alternativ. I dag er det hovedsakelig medikamenter behandling består i. De som ikke ønsker medikamenter, har ikke noe valg. I en sånn praksis blir det å nevne brukermedvirkning å håne pasientene. Når vi vet hvor krevende det er med både bivirkninger og å trappe ned må dem som kan hjelpes med andre tilnærminger ikke bli tilbudt medikamenter ved første opphold før annet er prøvd.
Brukermedvirkning er særlig viktig for menneske innlagt på tvang, både fordi det reduserer bruken av tvangsmidler og fordi det minsker opplevelsen av krenkelse. Når dette er sagt, er det problematisk å frata et menneske samtykkekompetanse.
Tvang er svært inngripende og ved tvil skal pasient vurderes samtykkekompetent. Dette er imidlertid ikke vår erfaring. Særlig pasienter som tidligere har vært tvangsinnlagt blir raskt vurdert å mangle samtykkekompetanse. Hvorfor? Det er slett ikke åpenbart at en som avviser helsehjelp ikke forstår behovet for helsehjelp. Mange har erfart at medisinering og tvangsvedtak ikke hjelper og/eller frykter selve tvangsregimet.
Tvangstiltak har for mange av oss skapt en frykt vi bærer med oss videre i livet, særlig i møte med helsevesenet. Senere motstand mot å motta helsehjelp bunner ofte i tidligere traumatiserende erfaringer. Hadde regimet fungert på pasientenes premisser hadde tvang blitt helt overflødig.
Det psykologiske press psykiatriske pasienter blir utsatt for der alle ansatte har samme oppdrag, nemlig å «motivere» pasient til frivillig å ta medisiner. Det press mange erfarer å være utsatt for kan best sammenlignes med indoktrinering og psykologisk krigføring, for det er både ensidig og systematisk. Meninger, følelser og holdninger blir utsatt for press i en særdeles sårbar fase. «Du må ta pillene!».
Pasienter som er plaget av bivirkninger blir fortalt det er sykdomsutvikling og motstand kan sågar bli ansett som vrangforestilling. Mange blir sågar påført ekstra skam for bivirkninger fra medikamentene (vektøkning, håravfall, ufrivillige bevegelser, kognitiv svikt blant mye). Pasientene klarer derfor ikke si sannheten i redsel for verre konsekvenser.
Det skal gjøres løpende vurderinger av samtykkekompetanse. Dette er særs viktig fordi den menneskelige psyke har et svingende forløp. Tilstanden kan endre seg etter en god natt søvn og tid i trygge rammer. Ansvaret for vurdering av samtykkekompetanse hviler imidlertid hos psykiater som ser pasient både lite og sjelden og blir derfor ofte feil.
Vår erfaring er at vurderingen av samtykkekompetanse både er vilkårlig og styrt av bakenforliggende faktorer som fordommer hos psykiater/lege. Det er i tillegg et faktum at det er populære og upopulære pasienter, noe som påvirker hvor lenge dette opprettholdes. Upopulære pasienter skrives raskere ut.
For det første er det ikke brukermedvirkning når brukere blir indoktrinert til å tro på biologisering, hjernehelse og medikalisering. Alle som ikke har tvangsvedtak ift medisinering må informeres om at den medikamentelle behandlingen er frivillig, den som takker nei til medikamenter skal respekteres for dette og ikke overtales. Den som har behov for bistand til nedtrapping under eller etter endt opphold må tilbys støtte og bistand.
For alle de som har tvangsvedtak bør brukermedvirkning eksemplifiseres i veileder. Dette vil kunne øke bevisstheten hos helsepersonell for betydningen av valgmuligheter og medvirkning for å redusere opplevelsen av krenkelse og redusere tvangsbruken. Samtykkekompetanse må denne vurderes daglig, i samråd med de som jobber tettest med pasient.
De som gir helsehjelp, må være bevisst det faktum at altfor mange pasienter bærer en historie av undertrykking og frykt fra tidligere møte med psykiatrien. Motstand skal ikke diagnostiseres bort. Mange har erfart at ærlighet får konsekvenser. Frykt og manglende tillit kompliserer derfor brukermedvirkning. Den ansatte som skal utforme en behandling i tråd med brukers mål, må være bevisst alle disse faktorer som bidrar til at reell brukermedvirkning ofte er komplisert og vanskelig.
Viser til punkt 11-12. Det er et ledelsesansvar at ansatte gjøres kjent med veilederens innhold og viktigheten av å følge den for den faglige kvalitet på tjenesten som gis.
9. oktober 2023 lanserte WHO og FNs høykommissær for menneskerettigheter (OHCHR) en felles veileder om praksis for psykisk helse, menneskerettigheter og lovgivning. I det 207 siders lange dokumentet etterlyser generaldirektøren i WHO en radikal endring i det psykiske helsesystemet i retning et personsentrert, rettighetsbasert system med helhetlig tilnærming. Veilederen vil ta tak i feilen med tvang i psykisk helse, feilen med biomedisinsk tilnærming og feilen med vår konsekvente unnlatelse i å la personen som lider være den sentrale beslutningstaker i behandlingen. Veilederen representerer en ny forståelse eller konsept av psykisk helsevern. I tillegg angir den spesifikke lovfestede og politiske veier som regjeringen og andre beslutningstakere kan følge, veier som tar oss bort fra det ufrivillige. Veier som leder oss bak dominansen til det biomedisinske, veier i retning et dypt engasjement for det komplekse mennesket og de komplekse årsakene til smerten deres. Et ekte engasjement for mennesket som lengter etter tilknytning, ikke etter pålagt kontroll.
WHOs veilederen setter behovet for en endring i praksisfeltet i en større sammenheng. Det må fremkomme innledningsvis at det er en forventning at ledere setter seg inn i innholdet i WHOs veileder og dens betydning, også for egen arbeidsplass.
På vegne av våre medlemmer må vi understreke at det er en kunnskapsmangel i feltet. Mange får aldri hjelp til helt nødvendig nedtrapping av medisiner, tvert imot blir mange advart. Mange behandlere sitter ikke med det medikamentelle ansvaret og overlater dette til psykiater som sjelden møter pasient. Mange fastleger uttrykker usikkerhet og er redd for å være med på et nedtrappingsløp. Mange står alene med bivirkninger og en medikamentell behandling som ikke fungerer. Vi kjenner til flere psykiatere som har avvist å henvise pasient til medisinfri enhet. Mange trapper derfor ned bak ryggen på fastlege eller behandler. Denne mangel på støtte og hjelp gjør også at mange velger å avslutte oppfølging fra FACT team eller DPS. En hyppig konsekvens av mangel på brukermedvirkning også i medikamentell behandling er derfor psykose utløst av seponering, tilbakefall og reinnleggelser.
Gode eksempler på bruker- og pårørendemedvirkning finnes der det er etabler en praksis hvor det lar seg gjøre å drive brukermedvirkning og der brukers behov og ønsker er utgangspunktet for den hjelp som gis.
Flere ressurser må settes på direkte kontakt med brukere og pasienter, mindre på å skrive vedtak, journalføre og diagnostisere.
Peer Support: WHOs veileder (2021) fremhever eksempel på menneskerettighetsbaserte tjenester. Vi trekker frem Peer support, det vil si en-til-én støtte gitt av mennesker med levd erfaring. Mange i livskrise erfarer at støtte fra et menneske med egenerfaring er av uvurderlig betydning. Den som gir støtte viser samtidig muligheter og løsninger.
Hearing Voices: Det internasjonale nettverket «Hearing Voices» er eksempel på «Peer Support» på gruppenivå. Samtalene er basert på aktiv utveksling av erfaringer. Det er basert på valg, preferanse, selvidentifiserte behov og informert samtykke.
Skribent: Anthonie Opsahl Schnell
Hvite Ørn er en medlemsorganisasjon for alle mennesker som er opptatte av psykisk helse og for folk med brukererfaring fra psykiske helsetjenester.
Betjent mandager kl. 17:00 – 21:00
(med forbehold om endring av tidspunkt)
© 2008-2024 Hvite Ørn Norge. Design og drift: Orgservice
Trygg betaling med
Vi bruker informasjonskapsler for å forbedre brukeropplevelsen på nettstedet vårt og for personlig tilpasning av annonser. Ved å fortsette å bruke dette nettstedet samtykker du til vår bruk av informasjonskapsler. Avvis alle
